domenica 2 ottobre 2011

Un dolore profondo


Non è facile parlare di certe cose senza rischiare di apparire sentimentali o perfino patetici. Perché si tratta di cose profondamente toccanti, capaci di giungere da sole fino alla radice dei nostri cuori, dove la progressiva atrofia emotiva che ci sta colpendo tutti ( basti come esempio il fatto accaduto di recente nell'elegante bar di Torino dove avventori e clienti hanno continuano a trafficare con te' e pasticcini mentre una donna suicida giaceva morta nella toilette) ancora non è giunta.
Per parlare di queste cose io chiedo aiuto al bel libro di Alba Marcoli, Passaggi di vita. Lo sto leggendo con un trasporto emotivo e un'intensità che sorprendono me per prima. Il libro ha un carattere divulgativo ed è così volutamente privo di intenzionalità seduttiva nell'approccio e nello stile, che il lettore si lascia al principio trasportare dal ritmo sommesso delle pagine, senza sospetto, senza difese. E invece pagina dopo pagina sente crescere il flusso di un sentimento potente eppure dolce, un flusso doloroso eppure terapeutico ("consolante") che trasporta verso l'alto e conduce lontano.
I momenti penosi e struggenti della vita, i traumi di cui le esistenze sono costellate, il pensiero che con il passare degli anni diventa sottilmente dominante - la morte, e con la morte la perdita, il distacco, lo strazio degli ineludibili mai più - sono lì davanti a noi, invano abbiamo cercato di sfuggirli, rimuovere non significa mai risolvere. Il dolore profondo che ogni esperienza porta con sé va guardato in faccia presto o tardi. Facciamolo ora perché la vita abbia quella sua dolceamara pienezza che la sottragga al non senso. Ma facciamolo con dolcezza. Con la saggezza antica della femme sage. Facciamolo con le storie che ci possono accompagnare ovunque, come l'acqua di un ruscello. Ci possono accompagnare anche all'inferno se necessario, ma senza farci perdere la speranza di risalire verso l'alto, senza mai lasciarci all'inferno.

Di questo libro voglio postare questa pagina bellissima. Uno dei dolori più grandi e inaspettati, più difficili da domare è la scoperta che il proprio bambino (quello per cui abbiamo sognato e sognato: la grazia fatta destino...) è un bambino "diverso". Diverso dagli altri bambini, diverso dai nostri sogni. Diverso ovunque e per sempre.


Diventare genitori di un bambino con handicap
(Da: Passaggi di vita, di Alba Marcoli, Mondadori 2003)

Non c'è pietà seduta sulle nuvole
che veda nel profondo del mio dolore?
WILLIAM SHAKESPEARE, Romeo e Giulietta

Uno dei traumi più gravi in assoluto, neanche lontanamente paragonabile alle normali crisi del vivere, che un genitore possa subire è, nella mia esperienza, quello di avete un bambino con un handicap. Lo scoprire un fatto del genere è sempre traumatico perché l'handicap, diversamente dalle normali malattie, è un qualcosa che generalmente perdura nel tempo, anche se per fortuna non nello stesso modo, e che implica necessariamente dei cambiamenti e degli adattamenti in tutto il nucleo familiare, genitori, fratelli e sorelle, famiglia d'origine. L'handicap di un bambino cambia completamente la vita non solo dei suoi genitori, ma di un intero nucleo familiare allargato, modificando pensieri, priorità, modo di vedere le cose, organizzazioni domestiche, gestione del tempo e così via.
L'avere un figlio con un handicap è, perciò, nella mia esperienza di lavoro, una delle ferite più profonde e dolorose che un genitore possa ricevere nella propria identità. Una ferita che spesso non si rimarginerà mai completamente e lascerà delle profonde cicatrici incise nella carne. Perché l'handicap di un bambino mette in crisi il concetto stesso di trasmissione della vita.
Che cosa è successo? Come è possibile che il mio bambino debba essere diverso dagli altri? E perché proprio a lui e proprio a me? Che cosa ho fatto di male? Avrei potuto fare qualcosa per evitarlo? E se sì, che cosa? Possibile che non sia stato/stata neanche capace di fare un bambino sano? Vuol dire che anch'io valgo così poco che non so fare neanche quello che tutti fanno normalmente? E così via.
I pensieri si inseguono, si rincorrono, si accavallano, si tormentano nella mente dal primo momento. Anzi, agli inizi c'è spesso solo l'annientamento anche del pensiero, lo shock, l'incredulità che colpisce come una sferzata, togliendo il fiato e la capacità di pensare. Poi c'è in genere la negazione: no, no, non è possibile, non può essere vero, sicuramente c'è stato uno sbaglio, è solo un brutto sogno che finirà presto. Dopo tanto tempo arriva di solito una fase ancora diversa, la disperazione e il buio più totale e allora l'unico modo per contrastarla e per sopravvivere è quello di ribellarsi e di arrabbiarsi, di prendersela con chiunque, con la vita, con Dio, con i medici, le istituzioni ecc ... e questa rabbia si estende a tutto il nucleo familiare. «Se il mio fratellino è malato» diceva un bambino arrabbiatissimo di sette anni «non è colpa mia. E non è neanche colpa del mio papà o della mia mamma. Allora la colpa è di Dio!» e ingaggiava con lui le sue battaglie quotidiane destinate inevitabilmente a essere perse ogni volta.
Perché un bambino di sette anni che combatte con Dio e il destino non ha molte probabilità di uscirne vincitore. Ed ecco che dopo tanto tempo subentra un'altra fase ancora, la depressione e lo sconforto più totale e le vie d'uscita sembrano tutte chiuse e allora la rabbia si può ritorcere contro di sé e contro i propri cari. È in quella fase che lo stesso bambino qualche tempo più tardi fa un disegno che intitola Tomba familiare e ci sono tutti, proprio tutti, morti stesi per terra, lui, il fratellino, la mamma, il papà, persino il cagnolino di casa. Tutti ammazzati, con una pistola.
Nessuno può sopravvivere a un dolore simile. E, invece, per fortuna, a poco a poco, col tempo arriva in genere un'altra fase ancora ed è il dolore, la pena, la spina nel cuore che non passerà più, e poi col tempo, tanto, tanto tempo, la rassegnazione, la consapevolezza della realtà e dell'irreversibilità di questo evento e infine il riuscire finalmente a ritrovare delle energie liberate per dei nuovi progetti vitali. Perché la rassegnazione che aiuta non è all'handicap (quella, è umano, difficilmente ci potrà mai essere per qualcuno), ma alla sua realtà e presenza, al fatto che la cosa sia successa e che niente, proprio niente, la possa cancellare. Sarà infine questa presa di coscienza, la consapevolezza della realtà e irreversibilità di questa esperienza quella che poi, a poco a poco, potrà nel tempo liberare delle energie prima usate solo in questa lotta impari per metterle a disposizione dei nuovi piccoli progettti di vita, necessariamente ridimensionati rispetto al passato.
Sono tante le sensazioni, le emozioni, i sentimenti che l'handicap di un figlio fa giustamente provare. Fra i più frequenti mi sembra che ci siano:

L'isolamento, la diversità, il sentirsi messi fuori dal gruppo perché un bambino diverso pone problemi diversi.
La solitudine, perché si hanno meno possibilità di condivisione di esperienze con gli altri genitori.
Una mortificazione dell'autostima e dell'idea di sé, tanto più quando interviene qualche piccolo elemento di realtà, come lo scoprirsi portatore sano di patologie o anomalie genetiche ecc ...
Una forzatura delle proprie difese rispetto al cambiamento. L'handicap di un bambino pone continui problemi di adattamento alle tante variabili della situazione e quindi forza continuamente a adattarsi e a cambiare, con i suoi tempi e non con i nostri, che possono essere necessariamente più lunghi.
Il confronto con delle emozioni del tutto normali e naturali, ma difficili da tollerare dentro di sé, come sensi di colpa, rancore, risentimento, disperazione, sconforto e così via. È del tutto naturale provare invidia e anche rabbia per chi ha una situazione di vita normale che anche noi vorremmo, senza poterla avere, ma sentirsi un sentimento del genere dentro fa spesso paura e suscita disagio. Sono le emozioni difficili da tollerare, anche se sono del tutto sane e naturali e sono delle sacrosante reazioni di difesa. Quale genitore desidererebbe infatti un handicap per il proprio figlio?
La perdita della sicurezza data dalla prevedibilità delle situazioni normali. L'evoluzione di un handicap è difficilmente prevedibile con sicurezza, ci sono troppe variabili in gioco non facilmente prognosticabili.
L'impotenza davanti a tutto ciò che non è modificabile dal nostro intervento e che riguarda sia l'handicap del figlio che le sue relazioni con l'ambiente e gli altri.

Eppure, nonostante tutte queste difficoltà, quello che mi colpisce e mi ha sempre colpito nel lavorare con simili genitori sono la forza e il coraggio che riescono a trovare dentro di loro per affrontare delle situazioni così difficili nella quotidianità della vita.
Ci sono dei genitori che da questa esperienza hanno ricevuto una forza interiore che riesce ancora oggi a stupirmi dopo tanti anni: sono delle vere e proprie Madri e Padri Coraggio, che si occupano da soli, per la maggior parte del tempo, di bambini per i quali sarebbero necessarie le risorse di un'intera istituzione.

Testimonianze di mamme di bambini portatori di handicap


Dalla nascita del mio secondo bambino che ha avuto un grave problema di handicap la mia vita è completamente cambiata. Non avrei mai pensato che anch'io potessi cambiare in questo modo.
Innanzi tutto nel legarmi a lui: era come se facessi tutto automaticamente, ma non potessi correre il rischio di affezionarmici troppo perché non si sapeva se sarebbe vissuto oppure no e avevo il terrore che, se mi ci fossi affezionata troppo, non sarei riuscita a reggere alla sua eventuale morte. E così ho messo a tacere tutti i miei sentimenti e ho cominciato a fare, fare, fare, a portarlo da tutte le parti, dentro e fuori dagli ospedali: i migliori medici, le migliori cure e così via. Sempre col cuore congelato per non morire di dolore.
E poi, quando si è visto che riusciva a sopravvivere, le nuove battaglie perché riuscisse a camminare, a parlare, ad andare a scuola. E io che ero così cordiale e desiderosa di fare amicizia con le altre mamme, come mi era successo con la prima figlia, a poco a poco mi sono ritirata e isolata e sono rimasta completamente sola. Perché di che cosa puoi parlare con le altre mamme quando hai un bambino diverso dai loro? Dei compiti, quando tu sai che il tuo bambino non sa né leggere né scrivere? Oppure di tutte le altre attività che fanno gli altri bambini e che tuo figlio non farà mai?
Anche la tua idea di te cambia: tu non sei più una mamma con le sue difficoltà ma come tutte le altre, sei una mamma diversa perché hai un bambino diverso.
Ogni tanto penso che mi potrebbe capire solo chi ha un bambino come il mio e quindi vive lo stesso dramma. E allora fantastico di cercare delle mamme col mio stesso problema. Ma poi neanche questa idea mi piace, mi sembrerebbe di entrare in un ghetto per tutta la vita. E allora mi isolo e me ne sto per conto mio, ma sapesse come è duro!
Qualche volta mi sembra persino di non aver mai fatto l'esperienza, che pure ho fatto, di un bambino sano che cresce normalmente e impara normalmente come tutti gli altri bambini! Quante cose diamo per scontate quando le abbiamo senza neanche renderci conto d'averle!
Marcella

Sa che cosa mi dà un dolore quasi intollerabile? Il fatto che adesso mio figlio cresca e cominci ad avere i suoi interessi e le sue simpatie fuori casa. E infatti lui vorrebbe andare fuori e frequentare ragazzi e ragazze della sua età. E invece no. Lo può fare solo se qualcuno dei suoi compagni lo viene a prendere con la sua carrozzella, ma si capisce che dopo un po' si stancano e lo considerano un dovere faticoso e allora diradano le visite e le telefonate. E così tante volte lui resta a casa da solo e si vede che è molto triste. E io allora provo pena, tristezza, rabbia, risentimento contro chi è normale e più fortunato di lui e non si preoccupa degli altri e mi sembra un'ingiustizia terribile quello che ci è successo tanti anni fa nel suo parto!
Benedetta

Sa quale è stata la cosa che mi ha messo più in crisi? Che siccome il mio bambino non riusciva a parlare i terapisti mi dicevano che era colpa mia perché non lo stimolavo abbastanza, non gli faacevo fare abbastanza esercizi a casa. Ma io facevo la mamma, non la terapista del linguaggio! Non avevo studiato per insegnare ai bambini sordi! E oltre tutto, quando ci provavo lui si arrabbiava moltissimo con me e diventava insostenibile, mi faceva impazziire, cosicché non solo non riuscivo a fare la terapista, ma neanche la mamma e mi sentivo un fallimento su tutti i fronti!
Alla fine ho deciso che l'unica cosa che mi poteva aiutare era di attaccare io gli altri prima che loro attaccassero me e così mi sono messa una maschera da arrabbiata e non me la sono tirata più giù!
Silvana

Quando è nato il mio bambino, con un grave handicap visibile, nessuno aveva il coraggio di dirmelo. Sette ecografie avevo fatto e nessuno si era accorto di niente! Allora è stato il primario che è venuto a dirmelo. E' arrivato con tutto il codazzo di studenti intorno al mio letto e me l'ha detto. E io, in un attimo, ho avuto al precisa sensazione di quello che sarebbe stata la mia vita da quel giorno.
Rovinata. Per sempre. Io, mio marito, il mio bambino. E mi ha preso una disperazione tale che ho cominciato a urlare e a piangere come una matta. Allora il primario, tutto imbarazzato, si è rivolto agli studenti e ha detto: "Ah, ecco, prendete nota! C'è anche il problema di comunicare la notizia alle mamme!" e se n'è andato col suo seguito come era venuto.
Non ho mai odiato nessuno nella mia vita come ho odiato lui in quel momento. E l'altra persona che ho odiato a morte è stata una mamma che qualche giorno dopo, quando mi sono trascinata faticosamente davanti all'incubatrice per vedere mio figlio, ho sentito che diceva sottovoce ai parenti: "Guardate, è lei la mamma di quel bambino lì". Come se parlasse di un mostro. A quel punto non so che cosa è successo, è come se fossi impazzita dal dolore: ho fatto un balzo verso di lei e mi sono ritrovata che l'avevo presa per il collo. e la stringevo con furia incredibile. me l'hanno dovuta togliere dalle mani i presenti nel reparto perché io la stavo ammazzando.
Morena

2 commenti:

  1. Ciao Niamh.
    Non importa apparire sentimentali o patetici. Quel che serve è mettersi sulla strada del fare. E non perché spinti da carità ma perché in questo mondo siamo tutti insieme. Vorrei permettermi di linkare questi primi capitoli della tesi di laurea della studentessa e judoista Stefania Sandri tratto dal sito judo-educazione:
    http://www.judo-educazione.it/Judo/tesi/tesisandri.pdf

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  2. Grazie, ho letto. Ne proporrò la lettura alla mamma di un mio studente disabile che si sta avvicinando alla disciplina. Ciao.

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